Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale

et des autres fièvres récurrentes (AMFMF)

Journée Internationale  des Maladies Rares le 28 février 2015 :

Manifestation de  sensibilisation à la Fièvre Méditerranéenne Familiale à Casablanca

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale organise le samedi 28 février 2015, de 14h30 à 17h, sa première  journée nationale sur la  Fièvre Méditerranéenne Familiale dans la grande salle de conférences de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Casablanca.  Cette conférence/ débat est  à destination des malades et leurs familles  ainsi que des médecins et professionnels de santé.

La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique est une pathologie auto-inflammatoire  héréditaire due à une anomalie sur un gène (gène MEFV  dans le chromosome 16 codant pour la protéine pyrine)  qui  régule l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin méditerranéen, en particulier les arméniens,  les turcs, les arabes et les juifs sépharades. On peut estimer qu’au moins 20  à 30 000  marocains seraient concernés par cette pathologie qui  serait apparue il y a plusieurs milliers d’années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite d’une modification de l’information génétique (une mutation)  au sein de ses populations.

La FMF peut ne toucher aucun enfant  ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage consanguin en augmente  le  risque.

La FMF  se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et se répètent  à  des intervalles différents. Les symptômes principaux : une forte fièvre (38°C-40°C) ne répondant pas aux antibiotiques, des douleurs abdominales (semblables à une appendicite !), des douleurs thoraciques, articulaires, musculaires… Entre les poussées,  la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à l’origine d’une incompréhension de la part de la famille et parfois des soignants. Les premiers épisodes apparaissent le plus souvent pendant la petite enfance, vers 2 ou 3 ans, augmentent en nombre pendant l’enfance et l’adolescence puis se poursuivent à l’âge adulte de manière plus ou moins régulière. Le stress, la fatigue,  l’exposition au froid, des repas riches en grasse, des infections, certains médicaments et les règles peuvent déclencher les crises.

Il n’existe aucun  traitement  curatif mais un médicament  très efficace,  la colchicine, est capable d’inhiber voire d’espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d’enrayer le risque de dépôts des produits de l’inflammation appelé amylose, susceptibles d’endommager  les organes et principalement les reins (jusqu’à nécessiter dialyse ou greffe d’organes). Issue d’une fleur – la colchique -,  la colchicine fait partie d’une pharmacopée ancestrale  déjà utilisée chez les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour calmer les inflammations. Elle est aussi  utilisée pour traiter les crises de goutte depuis les années 1950.

Cette manifestation s’inscrit dans le cadre de la journée internationale des  maladies rares. Rappelons qu’elles se  définissent  comme des affections, en majorité graves et invalidantes, touchant en général moins d’une personne sur 2000.  Plus de 7 000 sont déjà recensées et entre 200  à 300 nouvelles  décrites chaque année. Extrêmement diverses – neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancéreuses …-, 80% d’entre elles ont une origine génétique. Au total,  ces maladies sont rares, mais les malades nombreux, près de 5 % de la population mondiale, soit certainement 1,5 millions de personnes de tous âges au Maroc.

Cette rencontre sera l’occasion de débattre des problématiques inhérentes à la Fièvre Méditerranéenne ainsi qu’aux autres fièvres récurrentes (et commune à la plupart des maladies rares) : manque d’information pour les patients comme  pour les professionnels et les autorités, avec pour conséquence des difficultés, errances et retards pouvant durer de nombreuses années pour poser le diagnostic,   défaut de structures spécialisées,  isolement vécu parfois par les malades et leur entourage…

Au-delà de la FMF, les maladies rares ont en effet besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé public faisant l’objet de programmes nationaux spécifiques de soins.

Casablanca, le 20 février 2015

L’AMFM, créée fin 2014, est une association de malades présidée par M. jamal Ghzali, entourée des vice-présidentes  le Dr khadija Moussayer spécialiste en médecine interne et en gériatrie,  le Dr chadia_Elboury pédiatre et Mme Ilham Boujendar,  ainsi que de Mme jaber Sanae Benouna secrétaire générale,  du Dr wafaa Jdioui spécialiste en génétique  secrétaire générale adjointe, de M. Jamal Fkinich  trésorier et du Dr Fz_Laarabi spécialiste en génétique trésorier adjoint.

Contacts :

Mr Jamal Ghzali, président de l’AFFM – GSM 0661670773 – Mail:ghzalijamal@gmail.com

DR Khadija Moussayer,  spécialiste en Médecine interne et en Gériatrie et vice-présidente de l’AFMFM – Casablanca Tél : 05 22 86 23 63 GSM : 06 63 21 89 49  Mail : moussayerkhadija@gmail.com

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    annexe

Programme de la journée

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 14h 30 : accueil des participants

15h : mot de bienvenue du président                                                                                     Mr Jamal Ghzali

15h15 : la Fièvre Méditerranéenne Familiale (ou maladie périodique),

du diagnostic au traitement                                                                                                    Dr Wafaa Jdioui,                    spécialiste en génétique

15h 40 : la place de la colchicine dans le traitement                                                 Dr Khadija Moussayer

                                                                                                                               spécialiste en Médecine                interne et en Gériatrie

16h : débat avec les participants

16h 30 : recommandations et clôture

17h : cocktail