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Les intolérants au gluten par temps de confinement : entre difficultés à se nourrir et solidarité

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Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

La maladie cœliaque (MC), mieux connue sous l’appellation d’intolérance au gluten, une protéine contenue dans les céréales (blé, orge, seigle…), est une maladie auto-immune, plutôt féminine, où le système immunitaire attaque la paroi de l’intestin grêle induisant des dommages et des troubles de  l’absorption du fer, du calcium, et des vitamines et de multiples autres complications.

La Journée Mondiale de la Maladie Cœliaque, le 15 mai, est l’occasion pour l’Association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) de faire le point sur la façon dont les intolérants au gluten vivent ce confinement d’autant plus que le seul traitement de la maladie repose sur un régime alimentaire sans gluten (RSG) très strict. Son application demeure toujours difficile en temps ordinaire du fait de l’absence d’un étiquetage obligatoire sur la présence du gluten, alors que ce nutriment est présent (outre les farines, le pain, les pâtisseries…) dans la plupart de produits très divers et souvent insoupçonnés (médicaments, rouge à lèvres, dentifrice, colle, bonbons, sauce à salade, charcuterie,plats cuisinés…).

Un  confinement entre course aux produits de base et solidarité avec les plus démunis

Précisons d’abord qu’Il n’existe aucun risque augmenté pour les malades cœliaques face au coronavirus.  Les recommandations sont les mêmes que celles délivrées à la population générale.  Concernant les enfants, aucune donnée ne fait craindre une fragilité particulière.

La première inquiétude dans ces familles est de pouvoir continuer à se nourrir en toute sécurité en cas d’hospitalisation à la suite d’une contamination, pour soi-même ou pour un proche ou un enfant.

Les patients ne sont ensuite malheureusement pas tous logés à la même enseigne pour leur approvisionnement en produits sans gluten, qui rappelons le peuvent être jusqu’à dix fois plus chers que les aliments « normaux » ! Les cœliaques vivant dans les grandes villes peuvent bien les trouver effectivement, mais souvent loin de leurs domiciles car ils ne sont pas disponibles dans toutes les surfaces et sont concentrés dans certains magasins spécialisés. L’autorisation de déplacement dérogatoire ne permet pas toujours de circuler jusqu’à ces magasins, alors qu’en plus un prix devenu exorbitant de certains produits,  dans tel ou tel magasin proche, pousse ces mêmes familles à essayer de s’approvisionner à moins cher mais beaucoup plus loin chez des grossistes ou semi-grossistes. Ne parlons pas de ceux qui vivent dans des lieux plus reculés, comme des petites villes ou la campagne, où l’approvisionnement est devenu une « mission impossible ».

Beaucoup de personnes ont de plus perdu actuellement leur emploi ou bien reçoivent une subvention de l’Etat qui ne  leur permet même pas de couvrir les frais de ces produits. Face à cette situation, l’AMIAG s’est mobilisé  pour collecter de la nourriture et distribuer déjà des « paniers » de produits sans gluten à une centaine de familles nécessiteuses. D’autres actions sont en préparation. Au total, beaucoup de ces familles espèrent maintenant sortir de ce confinement rapidement car leur situation n’est plus tenable.

 Des précisions sur la maladie 

Des manifestations peu claires et déroutantes

Cette affection est difficile à diagnostiquer à cause de ses multiples manifestations. D’une affection de nourrissons et d’enfants en bas âge et dont les signes typiques se limitent à l’appareil digestif (diarrhées, vomissements, état irritable, cassure de la croissance), la maladie cœliaque est devenue  ces dernières décennies une pathologie de l’adolescent et de l’adulte et dont les  manifestations sont très étendues. Des douleurs articulaires, une ostéoporose, des anémies, des fausses couches à répétition, des aphtes buccaux, une dermatite ou même encore des maux de tête, une fatigue chronique, une anxiété, une dépression …constituent le large spectre clinique de la maladie. Elle peut d’ailleurs rester plus ou moins « silencieuse » pendant des années tout en poursuivant un travail de destruction sur l’intestin et d’autres organes.

Une maladie trop peu diagnostiquée

De ce fait, la maladie cœliaque chez l’adulte est bien souvent découverte au stade de complications.  On estime d’ailleurs que le délai de sa mise en évidence est de 13 ans et que, pour chaque cas détecté, en particulier chez l’adulte, 8 resteraient ignorés.

Le diagnostic de la maladie cœliaque repose  sur la recherche de substances particulières, responsables d’attaques sur l’organisme et appelées auto-anticorps (les anti-transglutaminases) et sur la découverte d’une atrophie des replis de la paroi intestinale (les villosités) après la réalisation d’une biopsie duodénale.

Au Maroc, la maladie cœliaque reste encore peu connue malgré qu’elle atteigne environ 1% de la population. Le Maroc est d’ailleurs parmi les pays les plus touchés par la maladie cœliaque. Une étude effectuée en 1999 par l’OMS avait ainsi montré un taux très élevé  très élevé de 5,6 % de personnes atteintes au sein des populations Sahraouis du sud du Maroc. Il existe aussi une forte prédisposition génétique à la maladie  et  les membres de la même parenté sont touchés dans 10 % des cas.

Vous trouverez en annexe quelques précisions supplémentaires

Casablanca,  le 14 mai 2020

Mme Jamila Cherif Idrissi, Présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة   Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Vice-présidente de l’AMIAG, Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

ANNEXES :1/ Présentation de l’association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG) 2/ Une prédisposition génétique 3/ Une pathologie fréquente au Maroc 4/ Bibliographie 5/ What about celiac disease ?

 1/ Présentation de l’association marocaine des intolérants et allergiques au Gluten (AMIAG)

Fondée fin 2012, l’Amiag a su s’imposer rapidement comme l’association nationale de référence pour la maladie cœliaque au Maroc et est reconnue comme telle par ses partenaires à l’étranger. Elle collabore d’ailleurs étroitement avec son homologue française, lAssociation Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG), présidée par Brigitte Jolivet. Mme Jamila Cherif Idrissi est la présidente de l’AMIAG, entourée notamment du Dr Khadija Moussayer, vice-présidente, et Mme Khadija Bentaleb, Secrétaire générale.

Comptant près de 1 000 adhérents, elle a mis en place ou organise :

– une permanence téléphonique couvrant tous les jours de la semaine et une permanence effective les samedis matin ;

– la  journée nationale de la maladie cœliaque chaque année en mai (sauf cette année) avec des conférences pour les malades ;

– des ateliers culinaires mensuels (couronnés épisodiquement de concours de cuisine festifs) ;

– une grande fête annuelle pour les enfants coeliaques (mélangeant à la fois un spectacle, de la musique, des jeux et des conférences médicales) ;

– des conférences scientifiques, en particulier lors d’événements des professionnels de santé (comme Officine Expo) ;

– des aides alimentaires et des dons de moulins à céréales aux familles les plus pauvres, grâce au concours d’autres associations caritatives et de sponsors divers, lors des manifestations énumérés précédemment.

Au total le bureau de l’association est composé de Mesdames et et Messieurs : CHERIF IDRISSI EL GANOUNI Jamila, CHENTOUF Maria, MOUSSAYER Khadija, BENTALEB Khadija, AIT TAHAR Nadia , AIT BAHA Abdelhafid, MOKHTARI Ilham , AIMARAH Souad, NIHOU Fatima, El KASSY Safia, ABBOUDI Aicha, SADIRI Hamza  et CHAOUKI Imane

2/ Une prédisposition génétique

La maladie cœliaque est une maladie à forte prédisposition génétique, elle est en relation avec notre carte d’identité biologique : le système HLA (Human leukocyte Antigen), un ensemble de molécules situées à la surface des cellules pour permettre au système immunitaire de les reconnaitre. La présence de gènes HLA DQ2 et DQ8 chez presque tous les cœliaques est un élément nécessaire mais non suffisant pour développer la maladie, puisque qu’on les retrouve aussi en moyenne dans 35% de la population alors que la maladie n’en touche que 1%.

3/ Une pathologie fréquente au Maroc

Au Maroc, cette maladie toucherait plus de 1 % de la population, avec certainement des pourcentages beaucoup plus élevés que cette moyenne dans le sud marocain. En effet, une étude ponctuelle menée sur des enfants sahraouis en 1999 sous l’égide de l’OMS, avait révélé une prévalence de 5,6 %, soit le plus haut taux connu au monde.

Plusieurs facteurs pouvaient expliquer cette forte prévalence : une  fréquence élevée dans la population Sahraouie de gènes (HLA DQ2 et/ou DQ8) favorisant la maladie, une forte consanguinité, l’introduction tardive historiquement mais rapide du blé lors de la première année d’enfance et la diminution de l’allaitement maternel. Les difficultés rencontrées à l’époque par ces populations fragilisées par une épidémie d’entéropathies, notamment, ont aussi certainement amplifié le nombre de cas observés chez les enfants. Il n’en reste pas moins que ce taux observé alors démontre une forte susceptibilité à contracter la maladie dans cette région et il serait nécessaire de mener dans tout le sud marocain des études épidémiologiques complémentaires pour mieux appréhender le phénomène.

4/ Bibliographie 

Avis du comité médical AFDIAG sur les risques de contamination par le covid-19

https://www.afdiag.fr/actualites/coronavirus-et-maladie-coeliaque/

– Moussayer khadija – LES MANIFESTATIONS DE LA MALADIE COELIAQUE – studylibfr

https://studylibfr.com/doc/10024387/les-manifestations-de-la-maladie-coeliaque–par-le-dr-mou

– Moussayer khadija Maladie coeliaque une maladie caméléon à large spectre clinique – Studylibfr

https://studylibfr.com/doc/10021763/maladie-coeliaque-une-maladie-cam%C3%A9l%C3%A9on-%C3%A0-large-spectre-cl…

– Bilan des actions de l’AMIAG 2013-2016 – Studylibfr

https://studylibfr.com/doc/10024384/association-marocaine-des-intol%C3%A9rants-et-allergiques-au-g…

5/ What about celiac disease ?

Celiac disease (MC), defined as permanent intolerance to gluten, is an autoimmune disease, where the immune system attacks, in genetically predisposed individuals, the intestinal villi. The resultant atrophy of the intestinal wall causes malnourishment of nutrients and many other complications.

The auto-immune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases. Some of the over 100 autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, multiple sclerosis, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, Graves disease, myasthenia gravis, myositis, antiphospholipid syndrome (APS), Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies.

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الجمعية المغربية لمرض السيلياك وحساسية الغلوتين

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