ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC

Kénitra, le 14 février 2010

A SE MADAME LA MINISTRE DE LA SANTE,  MAITRE YASMINA BADDOU

Bien respectueusement, cher Maître,

Comme suite à nos récentes lettres, faisant état de la rupture du commerce, inopinée et brutale, d’un médicament le Mestinon*, nous revenons pour solliciter votre salvatrice intervention. Ce produit est indispensable pour le maintient en vie des myasthéniques. Ces handicapés moteurs, sont  porteurs de paralysies multiples sur leurs organes vitaux. Et, leur manque de ce produit essentiel, peut les asphyxier, simplement !

A propos de la crise du MESTINON* au Maroc, voici nos confidences et nos soucis. Par ce message, nous vous informons donc, que la situation des myasthéniques sous Mestinon* est critique et qu’elle est sujette à des complications possibles et terrifiantes.

Veuillez trouver Madame la Ministre dans cette nouvelle lettre, un rapport détaillé des difficultés qui nous concernent, et dont l’ampleur dépasse notre dimension ‘’associative’’.Veuillez trouver aussi nos demandes et nos suggestions, que nous vous prions de traiter avec la meilleure attention.

DR IDRISSI MY AHMED,  PRESIDENT DE L’AAMM

ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC

CENTRE DE REFERENCE REGIONAL DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

112, avenue Mohamed Diouri, Kénitra, Telfax : 0537376330 , Assistance: 0661252005

http://myasthenie.forumatif.com ,    aamm25@gmail.com

RAPPORT

En Mars dernier, il y avait en France une fermeture d’une usine de SANOFI qui fabrique le Mytélase, l’alter ego de formule différente du Mestinon. Nous vous ne disons pas les tracasseries des patients du Maroc face à cette panique ! Et le courrier, les articles de presse, pour sensibiliser les responsables ! Malgré la terreur produite, le laboratoire local SANOFI AVENTIS avait assez de stock : une chance inouïe pour nous tous ! Une bonne solution de sortie dont le Ministère fut averti.

Pour le cas récent du Mestinon, les services du Ministère de la Santé, que nous avons avertis n’ont pas encore répondu à ce jour 14 / 02 / 2010 à nos doléances. Et pourtant, nous le croyons, c’est un ‘’problème sécuritaire sanitaire’’, manifeste. A moins pour nous médecins, pour les fonctionnaires et les élus, de ne vouloir plus rien comprendre dans le domaine de la santé ! Rien non plus à la neurologie ! Voire d’ignorer, pour d’autres choses très importantes, les droits humains dus à cette minorité d’handicapés, méconnue et négligée, que sont les myasthéniques !

Le cas de la myasthénie grave, MG ou ‘’miastenia gravis’’, cette maladie neuromusculaire, dite orpheline, concerne statistiquement quelques 3000 patients au Maroc. Nous n’avons pas pu colliger tous les cas.

Cela mérite que le Ministère de la Santé fasse ses propres recherches statistiques et s’intéresse de plus près au large domaine ‘’des maladies orphelines’’ et qu’il leur réserve le temps, les professionnels et le financement adéquats, à l’image de ce que font les pays développés pour leurs ressortissants !

Nous n’ignorons pas et avec admiration encore les pas de géant parcourus par votre ministère sur le plan de la veille et des réalisations. Dieu vous en récompensera. Mais nous ne voudrions pas que des ‘’minorités soient ignorées’’ et que ce soit vu comme un manquement, alors que ce que vous faites est sublime, par ailleurs !

Les malades, déprimés, aisés et suffisants, répugnent à s’aligner dans de simples lignes statistiques ! D’autres préfèrent ne pas déclarer leurs maladies et leurs faiblesses vécues avec une humiliation à de ‘’petites associations’’ ! Des associations auxquelles ils ne vont rien donner, pas plus que certaines municipalités, partis ou départements.

Qui plus est, selon eux, les associations bénévoles, ne vont rien leur apporter ! Ils consultent des ‘’sommités’’, qui sont souvent jalouses de leurs chiffres et très discrétionnaires. Ces illustres malades, qui pratiquent parfois ‘’l’émigration sanitaire’’, méconnaissent les rares praticiens locaux. Nous remercions ici, tous ceux qui nous ont communiqué leurs chiffres concernant cette maladie, somme toute épidémiologiquement rare, comparée au diabète et à l’HTA!

Nous comprenons les retards du Ministère à nous apporter des réponses positives et sécurisantes concernant la nouvelle crise du Mestinon* et de ses manques et manquements, parce que le Ministère a d’autres chats à fouetter. Mais nous n’avons pas le droit d’admettre les négligences susceptibles d’aggraver les cas de malades, maintenus en vie, à grand peine, et toujours sous la coupe de complications mortelles, par stress ou cessations de traitements.

Le manque de médicaments prescrits, leur arrêt de commercialisation, leurs suppressions, subites ou cryptées, représentent une faillite dans les systèmes où ces impairs se produisent. Nous stigmatisons ces incongruités désastreuses, nous les dénonçons pour avertir nos respectable Responsables afin que ça ne reproduise pas chez nous.

Et c’est là, que connaissant cette maladie, et eu égards à ce qui attend les malades, en cessation de soins attentifs et de médicaments continus, que nous alarmons sans retenue mais courtoisement les Responsables, parce que les malades désarmés, sont littéralement terrifiés !

Nous ignorons donc les causes de cette nouvelle absence du produit MESTINON de chez l’importateur STERIPHARMA, installé au Maroc. Cette précision qui nous a été certifiée par plusieurs pharmaciens du Royaume !  Le produit étant américain, appartient actuellement, depuis sa cessation de ROCHE à IGNI, aux laboratoires VALEANT ! Est-ce que le problème provient de là ? Nous ne le pensons pas !

Nous avons néanmoins en mémoire ceci. L’importateur local nous avait causé une crise immense en mars 2005, pour une histoire d’augmentation de près de 100 %, subitement sur le produit, refusée au début par les responsables du Département du Médicament. Et comprend le pourquoi de cet apparent « chantage » ! On imagine mal que les milliers de produits importés, veuillent doubler leurs prix, du jour au lendemain !

Le prix international du Mestinon avait augmenté, tel que impulsé par le propriétaire de la molécule ! On en convient, mais n’y a- t-il personne au monde, à l’OMS, aux States, à l’UE, pour contraindre ce labo américain, à moins d’impérialisme, à moins d’impérities, à moins d’arnaques et de prédations, sur une molécule, la pyridostigmine. Un produit qu’il n’a même pas eu à inventer !

L’importateur marocain, malgré son silence sur sa défection envers ses malades-clients, par la force de chose dite éthique, nous a convaincu, indirectement de son innocence ! Il ne peut pas vendre à perte ! Mais, il s’agit là, chère Maître, d’un produit excessivement vital, dont la suspension ou le manque, sont directement des actes meurtriers ! D’où notre appel et notre plainte aux Plus Hautes Autorités Instances du pays à travers votre Ministère !

C’est ce que nous pensons sans masques.

Nous concernant à l’AAMM, nous usons de termes de politesse et de respect. Mais au fond de chaque malade, il y a un sentiment d’injustice et de révolte assurément, face au mépris. Et, il revient de droit et de leur devoir, aux autorités de trouver la solution et la parade, pour mériter leurs émoluments et leur responsabilité de cadres et de fonctionnaires !

Pour les malades, qui sont les seuls objets du chantage et du struggle, c’était insensé, comme manœuvre commerciale, mais aussi irraisonnable du fait que c’est un produit humanitaire, incontournable, vital et qu’il est très ancien !

            Néanmoins, la Direction du Médicament du Ministère de la Santé, tenue par le Pr Aziz AGOUMI à l’époque, qu’il soir remercié, nous avait beaucoup aidés à trouver des solutions alternes, en attendant la reprise de commercialisation, du médicament yoyo, le mystérieux Mestinon*, selon les vœux du labo Stéripharma !

            Si ce n’était l’apport de l’AMYGRA, fourni par une association pakistanaise, la PMWO, il y aurait eu comme un crime en série, un massacre sur des centaines de personnes. Cette association bénévole est présidée par Mr Khalid Mahmood Zia.

Cet ingénieur, porteur de myasthénie, et qui connaît cette odieuse facette du problème, nous avait un don très important. Ceci, grâce à l’entregent d’une franco algérienne de Toulouse, Mme Nadia Camille Maalem, elle-même porteuse de myasthénie et que nous remercions ici encore de son militantisme. Ces gens peuvent témoigner, comme tous les neurologues du Royaume, de la panique créée à l’époque !

En pratique, un don de plusieurs milliers de boîtes du générique de Mestinon, l’Amygra, nous à été offert à titre de solidarité, fourni et déposé jusqu’à l’aéroport de Casablanca. L’équivalent d’une valeur, calculée à l’époque, de près de 100.000,00 dh. Mais le geste et son symbole sont plus importants.

Ce produit a été fabriqué pour notre usage, dans leur laboratoire TABROS PHARMA de Karachi. L’envoi a été réceptionné sans payer de taxes d’importations à la DOUANE marocaine ! En urgence, il fut réparti par notre Association l’AAMM, aux divers services universitaires de neurologie, que nous connaissons.

Si nous vous confions ces doléances de crises répétitives, c’est que cette maladie reste, malgré nos efforts, encore et toujours mal reconnue. Cette méconnaissance vient aussi du fait du diagnostic mais aussi de multiples causes. Tant sur le plan des dégâts qu’elle cause, de son ignorance de la part des médecins, que de l’impact de beaucoup de produits pharmaceutiques contre-indiqués sur ce terrain que dans sa déclaration ou sa stabilisation.

L’équilibre de cette maladie auto-immune, même sous traitement, reste souvent précaire. Tant à ses débuts diagnostiques, qu’à sa gestion thérapeutique des crises, cette maladie est particulièrement sournoise et indocile !

L’importance des pouvoir publics, leur intérêt dans ‘’la chose’’, existe ailleurs dans d’autres pays ! Et les associations et centres d’aide ou de références ne manquent pas non plus ! Sauf, à regret que ce n’est pas encore le cas sous nos tropiques ! Nous attendons l’aide et les marques d’intérêt de madame la Ministre dans le domaine de la neurologie.

Ses marques d’intérêt dans la recherche, la gestion moderne des ischémies vasculaires, neurologiques et cardiaques, de leur prévention. Nous lui recommandons avec reconnaissance anticipée, de programmer une meilleure prise en charge des maladies rares, de leur contingentement dans un Institut qui reste à créer.

Nous lui demandons de s’intéresser aux maladies neuromusculaires, celles qui nous concernent, en premier ! Et d’épauler les associations qui s’en soucient, à titre préliminaire !

Concernant la crise du Mestinon* en cours. Nous ignorons l’étendue de la crise actuelle de Mestinon et son impact à venir. Au Ministère de la Santé marocain, on n’a peut-être pas mesuré l’impact de certaines maladies. Les orphelines ! Les nombreuses créations de dispensaires, les épidémies, dont la grippe, ne laissent ni argent ni temps pour s’occuper des minorités morbides ! Mais là, la crise, honnie soit-elle, laisse impassible ce pan sanitaire des pouvoirs publics ! Pour le moment !

Toutefois, on n’a pas encore répondu à nos doléances, ni informés les gens, sur les causes de ce manque subit de Mestinon, ni sur le pourquoi de cette crise. Nous n’avons pas à l’Association AAMM de stock ni de « fournisseur humanitaire gratuit », comme pour 2005 ! Nous demandons avec insistance au Ministère de s’approvisionner, en Mestinon*, d’urgence et de le répartir aux services de neurologie sans tarder, comme il le fait pour d’autres vaccins et maladies.

Au Maroc, on aide bien au Ministère, les gens porteurs de diabète en distribuant comprimés et insulines gratuitement ! Par esprit de solidarité, nous voudrions une place pour les myasthéniques du Maroc, dans le cœur de notre sémillante Responsable et du Ministère qu’elle dirige !

Nos adhérents sont bloqués en crise. Ils nous interpellent régulièrement depuis quelques mois. Affolés, ils nous envoient des requêtes, des plaintes par écrit ou par phone. Nous ne trouvons pas assez de flacons à leur donner. Les patient qui ont plus de chance sont tributaires et appendus à des envois, faits au compte goutte, par les membres de leurs familles, installés en Europe !

Nous disions à quelques nouveaux contacts extérieurs qu’il est évident que les envois à notre adresse de l’AAMM, au 112, avenue Mohamed Diouri, Kénitra, Maroc, par petits paquets, ne seront pas bloqués par la Poste. Seulement, leur intérêt pratique est limité devant l’importance de nos besoins ! De grands lots sont hélas nécessaires, tant que cette crise ne sera pas résolue par les pouvoirs publics. Pour les grands lots, nous aurons l’aval des autorités administratives, certainement.

Nous remercions les réseaux d’amis européens et de ce qu’ils peuvent faire, globalement et d’urgence, au titre de la ‘’solidarité et du civisme universel’’, pour tenter de nous aider à dépasser la crise. A solutionner les cas et les sollicitations des malades. A répondre à leurs besoins, pour leur éviter des crises de paralysies et d’asphyxies mortelles.

Nous aimerions savoir, si d’autres pays vivent ce problème avec le Mestinon. Nous serions mieux édifiés sur ‘’la raison américaine’, si c’était elle la cause de la récurrence de ce fâcheux problème. Si c’était en clair, de la faute du laboratoire Valeant, que nous connaissons la résurgence de cette crise !

            Pour notre part, nous avons eu l’occasion d’adresser quelques boîtes d’anticholinestérasiques (Mestinon* ou Mytélase*) à ceux qui nous le demandaient d’Algérie. Pays dont nous ignorons l’étendue des problèmes  et d’où proviennent les manques chez nos frères et voisins !

            Nous demandons à notre Gouvernement, à travers ses amis de poids, de répondre à notre SOUCI D’ASSURER UN STOCK VITAL, ministériel, de secours, dans ses hôpitaux provinciaux. Et que cette centralisation des besoins, les rendent aussi capables de répondre, sans tergiversations ni tracasseries, aux sollicitations des malades !

            Nous demandons au Ministère Marocain de la Santé, de comprendre les soucis et les besoins de cette minorité de gens, les myasthéniques. Les MG ne paraissent pas atrocement handicapés, pour apitoyer suffisamment, les administrations, leurs gens et leur conscience !  Mais ce ne sont pas moins des handicapés, qui espèrent dans l’intérêt, mille fois manifesté de SM le Roi, Sidi Mohammed VI, et de Sa sollicitude proverbiale !

Votre Excellence, Nous insistons respectueusement, pour faire comprendre la gravité de ces situations, aux Cadres, afin de dépasser cette crise et ces silences et surtout d’éviter aux malades, sursitaires de surcroît, la survenue d’autres crises, ultérieurement.

En un mot, de ne pas lâcher les handicapés neurologiques myasthéniques, à la merci de rapaces ou d’aléas, qui exploitent par les prix imposés et leurs augmentations, une majoration des souffrances chez ces maladies.

            Nous sommes à l’AAMM, comme vous le savez peut-être, en train de monter un Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires. Mais cela va très doucement. Nous cherchons des mécènes et des fonds auprès des donateurs, pour étoffer l’équipement neurologique, acheté en partie grâce à un partenariat INDH, pour en assurer la maintenance, le renouvellement, ainsi que la formation des techniciens et la régularité de leurs salaires. Qui plus est, nos actes diagnostics, de soutien,  de formation et d’écoute,  seront délivrés gracieusement, comme depuis 8 ans, à nos médicaments en cas de crises ou pour les indigents.

            Nous organisons des campagnes publiques d’explications de la myasthénie pour les médecins et les pharmaciens, comme sur nos sites Internet. Ce grâce au bénévolat de professeurs militaires de neurologie, et du soutien moral et financiers d’autres maîtres et doyens prestigieux qui nous honorent de leur soutiens multiples depuis la fondation de notre association.

Nous participons à des portes ouvertes sur la SEP, la Sclérose en plaques, ou à des conférences universitaires pour apprendre ou faire connaitre d’autres atteintes et maladies neurologiques, les AVC (accidents vasculaires cérébraux). Sur le plan formation, nous avons donné des bourses pour quelques médecins et participé à la préparation, à la tenue ou à la soutenance de thèses sur la myasthénie.

Souvent par courriers directs depuis 6ans, ou par le biais de médias interposés, nous interpellons les pouvoirs publics pour supprimer, et cela sur tous les produits, machines et réactifs médicaux, les Taxes de Douane et de celles de TVA, qui sont de façon inique imposés sur les seuls acheteurs de médicaments, les malades !

Ces taxes indirectes et inopportunes totalisent 24 %, sur chaque produit, sur chaque étape des soins et du diagnostic, sauf exceptions ! Une iniquité flagrante, une prédation, une voracité inconsciente, qui frappent électivement ceux qui n’ont pas de couverture sociale. C’est-à-dire, la grande masse des marocains, pour le moment, et qui freinent leur accès aux soins ou en grèvent carrément le succès !

Un grand merci pour les actes humanitaires, d’où qu’ils peuvent provenir. Il n’y a de frontière entre nous et nos amis d’Europe. Nous les savons aptes à faire du bien. Et c’est au nom de cette culture, que je vous remercie de vos soucis de partage !

Merci Excellence de votre bonne lecture, de votre sympathie et de vos actes amicaux envers l’AAMM. Merci pour l’aide antérieure et le soutien dans le cadre du Ministère de la Famille. Merci à tous ceux qui à travers leurs lectures et leurs structures, leur proximité des pouvoirs publics, de tout faire pour avancer la satisfaction des besoins urgents et la résolution de nos suggestions et différents dols.                                               DR IDRISSI MY AHMED

ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC

NOS FORUMS SONT OUVERTS SUR : 

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LE BULLETIN D’ADHESION GRATUITE ET DE DONATIONS A L’ASSOCIATION AAMM DEVANT LES MALADES ET DE LEURS AMIS :

http://myasthenie.forumactif.com/des-amis-face-a-la-myasthenie-f8/adhesion-a-l-association-des-myastheniques-aamm-t1400.htm

ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC

DOCUMENTS

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Lettre d’appel à notre Ministre de la Santé SE Maitre YASMINA BADDOU

COPIES PUBLIQUES :

http://www.jeunesdumaroc.com/forums/viewtopic.php?t=5362&sid=fec0e1f16fca0590dfcbbcf2cc9a0dad

http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi/19058.shtml

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PHARMACEUTICAL COMPANY DESCRIPTION

TABROS PHARMA

Short Name: Tabros

Essa House, 32-1-C.P.E.H.S., Block 6, Karachi. Tel: 4533416-8. Fax: 4535898. L-20, Industrial Sector 22, Federal B Area, Karachi. Tel: 680631, 686789. Fax: 685425.

Manufactured Product Names

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 » PMWO  » ET KHALID MAHMOOD ZIA

http://www.pakmedinet.com/trade.php?id=2587

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EXTRAIT DE LA REVUE AMÉRICAINE  » MGFA  »

http://www.beyondthelimits.net/newsletters/MGFA_News05_03Fall.pdf