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Appel au dépistage systématique de la phénylcétonurie à l’issue de son 2ème congrès international à Marrakech

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Les 17 et 18 novembre 2023,  s’est tenue à Marrakech la 2ème conférence internationale sur la phénylcétonurie,  co-organisée par 4  entités : Association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM), HMEMSA (Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America), SOS PKU MAROC, American Moroccan Competencies Network et avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).

La phénylcétonurie (PCU) est une maladie héréditaire  rare qui provoque l’accumulation dangereuse dans le cerveau  d’un acide aminé appelé phénylalanine, présent dans l’alimentation et normalement transformé en un autre acide aminé, la tyrosine, par une enzyme qui se trouve  défectueuse chez les porteurs de la PCU.  Cette pathologie doit être dépistée à la naissance chez tous les nouveau-nés, pour instaurer très rapidement un régime alimentaire spécifique et éviter ainsi  aux enfants atteints  un handicap mental irréversible.

Au cours de cette rencontre, les meilleurs spécialistes venus du Maroc, des Etats-Unis, du Canada et d’Europe ont apporté leurs expertises sur ce mal. Les patients et leurs familles ont pu  échanger leurs expériences et dialoguer avec les experts afin d’améliorer au quotidien leurs pratiques, notamment quant à son  régime alimentaire spécifique.

 Aux termes des débats,  trois recommandations ont été  émises  visant à :

-Appliquer le dépistage systématique de cette maladie à la naissance chez tous les nouveau-nés

Le diagnostic et le traitement de celle-ci ne tolère en effet aucun retard. Il ne faut pas attendre la survenue de symptômes pour commencer le traitement. Les dégâts sur le cerveau peuvent rapidement s’installer et être définitifs. Ce dépistage systématique est justement  primordial  car il permet de prendre en charge immédiatement la pathologie sans faire prendre à l’enfant le risque d’irruption  de dommages au cerveau.

– Veiller à la disponibilité des aliments diététiques spécifiques

L’enfant doit suivre un régime très strict  faible en protéines  où on ne  tolère, pour combler ses besoins en nutriments,  que seulement 20 %   en provenance des aliments naturels,  les 80%  restants devant être comblés par  les aliments diététiques spécifiques. Or, ces produits qui protègent l’enfant de l’handicap mental irrévocable, ne sont pas disponibles au Maroc et leurs prix sont inaccessibles pour la majorité des familles marocaines.  La plupart des  enfants meurent alors littéralement de faim et deviennent dénutris pour respecter au mieux le régime et protéger ainsi,  autant qu’ils  le peuvent,  leur cerveau de la toxicité de la phénylalanine se trouvant en excès dans leur corps.

– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à  cette maladie très dangereuse ; cela garantirait  une prise en charge et un remboursement systématiques des produits diététiques utilisés dans la prise en charge de la maladie. Et ainsi autoriser aux enfants concernés   de bénéficier d’un développement normal sans handicap quelconque.

Enfin, on signalera que ce forum a été l’occasion de permettre la signature  de conventions de partenariat entre l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) et l’Association marocaine de phénylcétonurie SOS PKU, présidée par M. Abderrahmane Haddoura),  ainsi que l’association Marocaine pour la Santé de l’Enfant et de la Mère (AMSEM) présidée par  Kamal El Bissati.  Ce dernier était par ailleurs le président du comité d’organisation de cette manifestation  qui a connu un grand succès.

Casablanca, le21 Novembre 2023

Dr MOUSSAYER KHADIJA   الدكتورة خديجة موسيار

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية , رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

QUELQUES PRECISIONS SUR LA CONFERENCE

Le comité d’organisation était composé de Dr. Kamal El Bissati (Chair), Association Marocaine de la Santé de l’Enfant et de la Mère, AMSEM-MAROC ; Dr. Mohamed Belkhayat HMEMSA-USA ; Mme Fatiha Abderrazik, HMEMSA-USA ; Mrs. Wafa Bennani, HMEMSA-USA ; Mr. Abderrahmane Haddoura, SOS PKU-MAROC  et  Dr. Mohamed Boutjdir, AMCN-USA

Se sont succédés lors de la conférence  les intervenants suivants   Dr. Khadija Moussayer, Alliance Maladies Rares, Maroc ;  Dr. Amina Barakat, Hôpital des enfants, Rabat ;  Dr. Annmarie Saarinen, Bloom Standard, USA ; Dr Hassan Ghazal, Université Mohamed VI, Rabat ; Dr. Raquel Yahyaoui Macias, Malaga Regional University Hospital,  Spain ; Dr. Francis Rossignol National Institute of Health, Bethesda Maryland, USA ;  Dr. Yamna Kriouil, Ibn Sina Hospital, Rabat ; Dr Faiza Miouet, Gendarmerie Royale Laboratory, Rabat ; Dr. Asmae Tantan, Institut National d’hygiène, Rabat ; Dr. Abdelhadi Zahouani, CHU Bichat, France ; Mrs. Danielle Starin, Rare Disease Institute, Washington, USA ; Dr. Kawtar Mashal, Hospital Universitaire Center, Settat  et Mrs. Soraia Angiuoli, Children’s National Hospital, Washington, USA.

Au total, plus de 300 personnes ont assisté à cette manifestation. Outre les  professionnels de santé, étaient présents  les responsables de nombreuses associations  œuvrant dans le domaine de la santé ou de l’aide sociale et surtout des malades et leurs familles. Une journée,  la seconde,  était spécialement dédiée pour ces derniers,  à l’occasion de  laquelle ils pouvaient bénéficier à la fois de conseils lors d’ateliers pratiques et d’activités ludiques adaptées pour les enfants.

 

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