JOURNEE MONDIALE DES MALADIES RARES 

FORUM MAGHREBIN DES MALADIES RARES (MAROC, ALGERIE ET TUNISIE)

« MALADIES RARES ET PREVENTION DE L’HANDICAP »

 COMMUNIQUE, MODALITE D’ACCES AU WEBINAIRE, PROGRAMME DE LA MANIFESTATION ET RESUME EN ARABE

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, et en partenariat avec les laboratoires Roche, Jansen  et Laprophan, l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM),  organise le samedi 27 Février 2021,de 10 H à 17 H, un forum maghrébin  sous forme d’un webinaire et avec comme  thème « maladies rares et prévention de l’handicap ».

Le but de cette rencontre  (avec des représentants des 3 pays) est de sensibiliser le corps médical aux  maladies rares  et d’attirer l’attention du grand public  et des décideurs sur ces maladies et notamment sur l’handicap  qu’elles engendrent.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Cependant,  leur grand nombre (près de 8 000 maladies recensées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins soit  environ 1,5 million  au Maroc par exemple. Un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète !

Les maladies rares,  anciennement appelées maladies orphelines, posent partout dans le monde un grand défi à cause de la difficulté de leur diagnostic et l’exigence de leur prise en charge du fait de leur grande diversité.

Au Maghreb, en dépit d’importants  efforts qui ont  été accomplis ces dernières années  pour mieux prendre en charge ces maladies,  elles posent encore un véritable problème de santé publique par manque de dépistage, insuffisance de centres de soins spécialisés et la non disponibilité de nombreux médicaments. Vivre avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant éprouvant pour le patient et sa famille.

Par ailleurs, faute d’un diagnostic  et de soins appropriés,  un grand nombre de patients,  voient leur état se dégrader et souffrir d’un handicap dans leur vie quotidienne ou perdre totalement leur autonomie. L’handicap peut être moteur avec perte de la fonction de la mobilité ou fonctionnel avec perte de la fonction d’un organe important : cœur, rein ou foie ou encore les poumons.

Pourtant on peut limiter les dégâts causés par  ces maladies grâce à des thérapeutiques innovantes qui remplacent des substances manquantes,  notamment des enzymes ou  un gène défaillant.  Un dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés (qui n’est malheureusement pas encore mis en place au Maroc), est également crucial dans cette lutte contre  certaines  maladies rares. Cela   permettrait d‘éviter un handicap certain en l’absence de traitement : c’est  le cas pour l’hypothyroïdie congénitale ou  la phénylcétonurie aux conséquences évitables grâce respectivement à un traitement peu coûteux et un régime alimentaire adéquat.

Casablanca, le 21/02/2021

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة   Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc (AMRM)  رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

ANNEXES 

MODALITES D’ACCES AU WEBINAIRE Samedi 27 février 2021

Organisation de la manifestation à la fois sur ZOOM et le Facebook de  l’Alliance Maladies Rares  Maroc (AMRM) de 10:00 H (AM Casablanca)  à 12 H puis de 14 à 17 H

– Soit Participer à la réunion Zoom (ouvert à tous)

Sujet : « Les maladies rares et la prévention de l’handicap »

https://us02web.zoom.us/j/7585713803?pwd=Y3dZK0xObU1CMlZkRVptVHA5UDdVdz09

ID de réunion : 758 571 3803
Code secret : AMRM2021

– Soit  aller sur le Facebook de  l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM) https://www.facebook.com/AMRMAROC

PROGRAMME  E-journée maladies rares sous le thème « Les maladies rares et la prévention de l’handicap 

Matinée : session dédiée aux professionnels de santé et à un public averti (malades notamment)

Modérateur : Dr Othman Boumaalif

10h : allocution de bienvenue et présentation de la problématique Dr khadija Moussayer

10h10 : les épilepsies et moyens de diagnostic et de traitement  Pr  Abdelilah Elmadani

Questions/ réponses : 10 mn

10h40 : les maladies neuromusculaires et nouveaux traitements Pr Nisrine Louhab

Questions/ réponses : 10 mn

11h 10: Les symptômes initiaux de l’hypothyroïdie congénitale Dr Jalal Eloudghiri

Questions/ réponses : 10 mn

11h40 : débat avec les participants

12h : pause déjeuner

 Après-midi : session consacrée aux  patients et au grand public

Modératrice : Mme Fenna Builer

14h : la phénylcétonurie : vécu des de familles de patients Mme Kawtar Tazi

14h20 : le syndrome du chromosome X fragile  Mme Leila Rouadi

14h40 : le rachitisme vitamino résistant M.Omar Cherchmi

15h : discussion

15h30 – 16h30 : forum associatif maghrébin : état des lieux des maladies rares dans nos pays maghrébins

Dr Khadija Moussayer –Maroc-

Dr Abdelkader Bouras-Algérie-

M .Habib Belaid -Tunisie-

16h15 : débat avec les participants

16h30/ 17H  : clôture

RESUME EN ARABE :

اليوم العالمي للأمراض النادرة

منتدى مغاربي للأمراض النادرة- المغرب، الجزائر، تونس-

« الأمراض النادرة والوقاية من الإعاقة »

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة وبشراكة مع مختبرات روش ،جانسن ولابروفان ، ينظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب  يوم السبت 27 فبراير 2021 ، منتدى مغاربي للأمراض النادرة  على شكل ندوة عبر الإنترنت وتحت موضوع « الأمراض النادرة والوقاية من الإعاقة ».

الغرض من هذا اللقاء هو رفع مستوى الوعي بين مهني الصحة حول الأمراض النادرة وكدالك لفت انتباه عامة الناس وصناع القرار لهذه الأمراض وعلى وجه الخصوص إلى الإعاقة التي تسببها.

تعرف الأمراض النادرة بأنها تؤثر على أقل من واحد من  2000 شخص. ومع ذلك ، فإن العدد الكبير (ما يقرب من 8000 مرض محدد) يعني أن العدد الإجمالي للأشخاص المصابين كبير: على الأقل 1 من كل 20 شخصًا وحوالي 1.5 مليون مغربي. يواجه الطبيب هذا النوع من الأمراض في ممارسته اليومية أكثر من حالات السرطان أو مرض السكري.