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Gougerot-Sjögren : action mondiale de sensibilisation à cette maladie

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De la sécheresse des muqueuses à la maladie de Gougerot-Sjögren

A l’occasion de la compagne internationale organisée par l’association internationale de Gougerot-Sjogren « International Sjögren’s Network (ISN) » tout au long de ce mois d’avril, l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), également membre de ce réseau  se joint à la communauté internationale pour sensibiliser à cette affection. C’est une pathologie auto-immune d’apparence banale (se manifestant en particulier par une sécheresse des yeux et de la  bouche) à laquelle on ne prête pas suffisamment d’attention au début. Ses conséquences sont pourtant potentiellement graves : attaques possibles  sur pratiquement tous les organes, polyarthrites, risque de cancer…Cette maladie méconnue concerne environ 0,2 % de la population, et des femmes dans 90 % des cas, soit au moins 60 000 femmes, souvent jeunes; au Maroc

I/ Une origine auto-immune

Cette affection fait partie des maladies auto-immunes dont la cause provient d’un dysfonctionnement du système immunitaire : les cellules spécialisées de ce système comme les lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont en effet censées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons… Pour des raisons encore non élucidés complètement, ces éléments se trompent d’ennemi lors d’une maladie auto-immune et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».

II/ Des manifestations aux conséquences potentiellement graves

Le Gougerot-Sjögren résulte d’une inflammation des glandes lacrymales et salivaires ainsi que d’autres glandes de la peau, de l’estomac ou du pancréas. Elle est susceptible d’affecter d’autres organes comme les articulations, le foie, les poumons, les reins et le système nerveux. Elle provoque des atteintes cancéreuses, les lymphomes, dans 8% des cas, ainsi qu’une possibilité d’altération du cœur du foetus en cas de grossesse.

La sécheresse des yeux se manifeste par une rougeur et un inconfort avec parfois difficulté d’ouverture spontanée des yeux au réveil le matin et possibilité de gonflement des glandes lacrymales et d’ulcérations de la cornée. L’insuffisance de la salive donne des troubles de la mastication et de la déglutition avec des douleurs buccales, surtout la nuit, et le développement de mycoses et de caries dentaires. Ces phénomènes de sécheresse peuvent aussi toucher les autres muqueuses et la peau avec un prurit et  une éruption cutanée ; en cas de  sécheresse de la gorge et des bronches, on aura une toux, une difficulté à avaler traduit  une sécheresse du pharynx et des démangeaisons  la sécheresse vaginale chez les femmes affectées par la maladie.

Une fatigue intense est fréquente. On peut observer en outre un changement de couleur des doigts (blanchissement) appelé « syndrome de Raynaud », des douleurs et inflammations des articulations et des muscles… En tout état de cause, devant une sécheresse persistante des yeux et de la bouche et quelques unes des manifestations décrites précédemment, il faut consulter un médecin, notamment un spécialiste en médecine interne dont les maladies auto-immunes sont au cœur de ses compétences.

La sécheresse de la bouche et des yeux n’est pas exclusive à la maladie de Gougerot-Sjogren, et des examens cliniques et biologiques sont nécessaires pour la confirmer. Ces sécheresses peuvent en effet découler aussi de la prise de certains médicaments, de l’avancement dans l’âge, de radiothérapie faite au niveau de la région de la tète et du cou, ou à la suite d’infections virales par l’hépatite C ou le virus du SIDA.

III/ Des traitements pour contrôler l’évolution de la maladie

Il n’existe pas de traitement radical de la maladie, mais la sécheresse des yeux peut être contrôlée à l’aide de substituts de larmes, tout en évitant les expositions au vent, à la vapeur et à la climatisation. On peut aussi réduire la sécheresse de la bouche grâce à l’emploi de salives artificielles et le maintien d’une bonne hygiène buccale, car les bactéries se multiplient davantage dans une bouche sèche. Les dentifrices blanchissants sont à éviter car ils aggravent la sécheresse de la bouche. L’inflammation de certains organes nécessite le recours à la cortisone et / ou à des immunosuppresseurs (qui réduisent l’hyperactivité pathologique du système immunitaire).

Dans les cas les plus graves, on utilise les biothérapies. Ce sont un ensemble de thérapeutiques produites à l’aide de méthodes biotechnologiques et reposant sur l’emploi d’organismes vivants (tissus, cellules, certains microbes). Elles s’opposent ainsi aux médicaments traditionnels obtenus par synthèse chimique. En ciblant spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie, les thérapies immunologiques ont révolutionné le traitement des maladies auto-immunes. Leur champ d’application est d’ores et déjà large et, dans un avenir proche, leur utilisation thérapeutique sera prédominante. Le seul problème, et il est de taille, est que ces nouvelles molécules sont d’un coût élevé : 60 000 dhirams au minimum pour un seul traitement.

Casablanca, le 01 /05/ 2019

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance  des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

POUR EN SAVOIR PLUS SUR L’ASSOCIATION AMMAIS :

Les objectifs de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) d’AMMAIS, créée en 2010  à la suite d’une rencontre avec un groupe de  marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin.

Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité,  la rencontre annuel sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Elle participe également à des actions de sensibilisation et d’aide : conférence dans les écoles et diverses institutions, caravanes médicales… Elle met en œuvre aussi des campagnes d’information à travers les média, notamment en langue arabe,

L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme elle l’a fait par exemple pour :

– l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG),

– l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM),

– l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore

– l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).

AMMAIS est aussi à l’origine de la création en 2017 de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles  la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.

L’Alliance collabore étroitement avec beaucoup d’autres associations œuvrant dans le domaine ou non des maladies rares  comme l’Association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc, l’Association Marocaine de Mucoviscidose. Elle a par vocation à rassembler toutes les autres associations œuvrant dans le domaine des maladies rares.

L’Alliance AMRM a organisé récemment deux grandes manifestations, la seconde journée des maladies rares, le 23 février 2019 sous le patronage du Ministère de la Santé à l’université Mohamed VI des Sciences de  la Santé de Casablanca, ainsi qu’une conférence de presse, le 21 février 2019, pour célébrer la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares.

Enfin les deux associations entretiennent des relations d’amitié, de solidarité et de collaboration avec  de nombreuses associations  et organisations mondiales de malades à travers le monde comme :

 – l’association française de Gougerot-Sjögren (AFGS) et le réseau international du Gougerot-Sjögren,

– l’association Française des intolérants au gluten (AFDIAG),           

– l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires (AFFMF),

– l’American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA),

– l’Alliance des maladies rares française,

– l’organisation world’s Hereditary Angioedema (HAEi)…

Elles ont nouées  aussi  des relations informelles avec des ONG dans le monde arabe (Algérie, Tunisie, Liban, Egypte…) et en Afrique (Sénégal, Côte d’Ivoire, Congo, Gabon…).

 

مرض شوغرن  حملة عالمية للتحسيس بالمرض  طوال شهر ابريل

 
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