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Les femmes au coeur des maladies rares au Maroc

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Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, l’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) organise sa première journée nationale des  maladies rares, le samedi 24 février 2018, à l’Université Mohamed VI des Sciences de la Santé  de Casablanca. C’est l’occasion de faire le point sur un ensemble de pathologies, LES MALADIES AUTO-IMMUNES dont beaucoup sont parmi les plus fréquentes des « MALADIES RARES ».

Le grand public marocain connaît certaines de ces pathologies mais sans savoir qu’elles sont d’origine « auto-immunes » et qu’elles appartiennent à une même  famille de maladies différentes dans leur expression clinique et dans les organes touchées. Elles ont  en effet en commun le même mécanisme  de constitution  et des traitements souvent proches dans beaucoup de cas.

Ces pathologies constituent d’ailleurs un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité  dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre,  ces maladies concernent les femmes dans au moins plus des deux tiers des cas.

QU’EST-CE QU’UNE MALADIE AUTO-IMMUNE ?

Une maladie auto-immune est provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons…  Pour des raisons encore non complètement élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».

QUELLES SONT LES NOMS DE CES PATHOLOGIES ?

Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des affections fréquentes et connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…

Et beaucoup de maladies rares dont certaines sont peu connues : le lupus, la myasthénie le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l’anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l’anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…

De fait, la femme est à la fois au cœur des maladies auto-immunes et des maladies rares !

QUELLE EST LA NATURE DES ATTAQUES A L’ORGANISME ?

Lors d’une maladie auto-immune, le système immunitaire commet des erreurs et détruit certains des tissus de son organisme, les « considérant »  comme étrangers. C’est en quelque sorte une « AUTO-DESTRUCTION DE L’ORGANISME »

La nature des attaques auto-immunes varie énormément selon la maladie. Le système immunitaire peut attaquer par exemple : 1/ une substance spécifique, la couche protectrice (myéline) des cellules nerveuses dans le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique dans la sclérose en plaques ; 2/ des cellules et des tissus de la peau, des articulations, du cœur et des reins dans le lupus érythémateux disséminé.

Il existe deux catégories de maladies auto-immunes :

– celles qui sont limitées à un seul organe et appelées  maladies auto-immunes « spécifiques d’organe»  (comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde ou le diabète de type I qui touche le pancréas) ;

– celles  au cours desquelles  plusieurs organes sont touchés successivement ou simultanément, dites alors  maladies auto-immunes « systémiques ». comme : le lupus érythémateux disséminé (atteintes préférentielles des articulations, de la peau,  des reins, du système cardiovasculaire, des globules rouges mais aussi pratiquement de n’importe quel organe) ; la polyarthrite rhumatoïde (atteinte principalement articulaire, plus rarement pulmonaire et cutanée) ; le syndrome de Gougerot-Sjögren (atteintes des glandes salivaires et lacrymales occasionnant un syndrome sec et plus rarement des articulations, de la peau et des poumons) ; la spondylarthrite ankylosante (atteinte des articulations surtout de la colonne vertébrale, atteintes  pulmonaire et neurologique possibles).

POURQUOI LES FEMMES EN SONT LES PRINCIPALES VICTIMES ?

Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau : une femme sur six est ou en sera atteinte au cours de sa vie. Plusieurs explications à ce phénomène, impliquant le rôle :

– des hormones sexuelles féminines, les œstrogènes : elles stimuleraient trop, dans certains cas, le système immunitaire, alors que les hormones masculines, les androgènes, ont plutôt un effet protecteur ;

– du chromosome sexuel féminin X : Les femmes possèdent dans leurs cellules deux chromosomes X, (l’un hérité du père et l’autre de la mère). Normalement, un seul reste actif tandis que l’autre est qualifié de « dormant ». Si ces deux restent fonctionnels, une hyper-activation anormale du système immunitaire en découlerait ;

– de la grossesse : un échange de cellules se produit entre la mère et le fœtus et donc un passage de cellules fœtales à la mère (le microchimérisme fœtal). Elles se retrouvent dans le sang de la mère jusqu’à 30 ans après l’accouchement et jusqu’à 50 ans dans la moelle osseuse ! Elles peuvent être considérées comme des éléments étrangers par le système immunitaire qui  alors s’attaquerait par erreur à certains organes. La femme est en plus beaucoup plus surexposée que l’homme qui n’est confronté qu’à un seul type d’échange de cellules entre lui et sa mère alors qu’elle en reçoit de sa propre mère et de ses enfants.

Au total, la proportion de femmes atteintes pour un seul homme est dans la maladie de Basedow (Hyperthyroïdie) de 7 femmes/1homme, le lupus de 9f/1h, le Gougerot de 9f/1h, la polyarthrite de 2,5 f/1h, la sclérose en plaques de 2f/1h… Il existe toutefois quelques maladies auto-immunes  que ceux-ci sont tout aussi  ou plus susceptibles de développer que les femmes comme la spondylarthrite ankylosante, le diabète de type 1, le granulomatose de Wegener et le psoriasis

QUELS SYMPTOMES ET QUELS EXAMENS ?

On retrouve souvent des symptômes communs à l’ensemble des maladies auto-immunes tels que la fièvre, la fatigue, une faiblesse, des douleurs, un prurit… D’autres symptômes apparaissent en fonction de l’organe touché : des déformations des articulations dans la polyarthrite rhumatoïde, un ictère (ou jaunisse) dans le cas de la cirrhose biliaire primitive, des signes de dysfonctionnement de la thyroïde (hyperthyroïdie ou hypothyroïdie)… Souvent, ces symptômes sont peu perceptibles, apparaissant et disparaissant (évolution par poussées et rémissions) et mettant en doute l’authenticité de la maladie. Parfois les malades sont catalogués d’hypocondriaques ou de « malades imaginaires » pendant les stades précoces.

Des examens biologiques contribuent à l’établissement d’un diagnostic précis comme une prise de sang qui montre une élévation de la vitesse de sédimentation, souvent une anémie,  la présence d’anticorps spécifiques… Des examens plus spécifiques d’organes sont également pratiqués afin d’évaluer l’atteinte de la fonction de l’organe ou des organes en cause. Des recherches génétiques sont également effectuées parfois.

QUELLE PRISE EN CHARGE ?

La prise en charge des maladies auto-immunes est longue et difficile car ces maladies évoluent de façon chronique tout au long de la vie en alternant des phases de poussées et de rémissions. Dans la plupart des cas, il n’y a pas de guérison mais la surveillance régulière et rigoureuse du patient permet de la contrôler.

On traite les symptômes par des médicaments qui luttent contre la douleur et on prescrit souvent des corticoïdes à forte dose pour diminuer l’inflammation tout en faisant attention aux nombreux effets secondaires de ces médicaments. On utilise aussi des médicaments qui diminuent les défenses immunitaires, appelés immunosuppresseurs comme la ciclosporine ou le méthotrexate (en veillant à ce que ces médicaments n’augmentent pas de façon dangereuse les risque d’infections virales ou bactériennes).

Une véritable révolution thérapeutique s’opère actuellement avec le développement des « biothérapies »  : utilisant des molécules biologiques naturelles dérivés d’organismes vivants (levures, ferments, certains microbes) ou de substances prélevées sur des organismes vivants (hormones, extraits d’organes ou de tissus), elles s’opposent aux médicaments classiques, synthétisés chimiquement. En ciblant très précisément les molécules ou les cellules clé responsables de l’affection, elles autorisent déjà des améliorations significatives de l’état des malades les plus graves

Ces maladies touchent aussi souvent la femme jeune et s’il est possible d’envisager une grossesse, le risque doit être évalué au cas par cas selon la maladie et selon les traitements nécessaires. Si le Maroc dispose actuellement de tous les moyens techniques pour combattre efficacement ce fléau, le problème principal réside dans l’accès de toutes les populations à des examens et des soins, parfois très onéreux. En attendant, la mortalité provoquée par ces pathologies reste toujours trop élevée

A l’avenir, les thérapies cellulaires donnent bon espoir. Le principe est d’injecter des cellules souches capables de se différencier et de restaurer les tissus des organes malades.

LES MALADIES AUTO-IMMUNES RARES A LA PREMIERE JOURNEE NATIONALE DES MALADIES RARES AU MAROC 

Les maladies auto-immunes rares sont aussi « mises en examen »  à la  première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l’Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca (Anfa City Boulevard Mohammed Taïeb Naciri – Amphithéâtre 01)

Cette manifestation, organisée par L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), est à l’intention des médecins  et professionnels de santé comme des patients concernés par les maladies rares et du  grand public intéressé. Il s’agit par cette manifestation de mieux  familiariser  les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage  d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations

Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février,  dont le slogan est cette année « Rare, fier, soyons solidaire ! 

Casablanca, le 17 février 2018

Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc   رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

ANNEXES

 QU’EST CE QUE L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC  (AMRM) ?

En Europe, des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles  la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris.  En regroupant leurs forces, associations et patients peuvent  se concerter, parler  d’une même voix et donner plus de poids à leurs recommandations, leurs prises de position et leurs revendications à l’égard de leurs interlocuteurs et partenaires, que ce soit les pouvoirs publics, les professionnels de santé, les systèmes d’assurances santé ou encore l’industrie pharmaceutique.

Le Maroc vient de suivre ces exemples avec la formation officielle d’une Alliance Maladies Rares Maroc en 2017 Il s’agit pour tous les membres de l’Alliance et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions. L’Alliance a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.

SITES  ET ARTICLES  POUR EN SAVOIR PLUS SUR LES MALADIES RARES ET LES MALADIES AUTO-IMMUNES :

– Orphanet : site de référence gratuit sur les maladies rares, pour les professionnels et le grand public : www.orphanet.fr

– La Plateforme Maladies Rares: http://www.plateforme-maladiesrares.org/

– ALLIANCE maladies rares :   http://www.alliance-maladies-rares.org/

– EURORDIS   http://www.eurordis.org/

– Maladies auto-immunes – INSERM

http://www.inserm.fr/thematiques/immunologie-inflammation-infectiologie-et-microbiologie/dossiers-d-information/maladies-auto-immunes

– Jean Sibilia. Rhumatologie, CHU de Strasbourg. Centre national de référence.  Pourquoi les femmes font-elles plus de maladies autoimmunes ?

http://www.cri-net.com/ckfinder/userfiles/files/journees-scientifiques/2013/J-SIBILIA-Sexe-et-immunite-selection-RIIP-210313.pdf

AUTRES ARTICLES MEDICAUX DU DR KHADIJA MOUSSAYER

Maladies auto-immunes : Quand le corps s’attaque à lui-même (Doctinews)

http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/551-maladies-auto-immunes

Syndrome sec et Gougerot-Sjögren : Entre un mal frequent et une maladie au coeur de l’auto-immunité

http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/560-syndrome-sec-et-gougerot-sj%C3%B6gren

Biothérapies : La révolution des traitements ciblés issus du vivant

http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/2461-bioth%C3%A9rapies

La barrière intestinale et ses pathologies :  Du microbiote au leaky gut syndrome

http://www.doctinews.com/index.php/dossier/item/3445-la-barri%C3%A8re-intestinale-et-ses-pathologies

ABSTRACT :

Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare diseases

Some of the autoimmune diseases are lupus, type 1 diabetes, scleroderma, celiac, multiple sclerosis, Crohn’s disease, autoimmune hepatitis, rheumatoid arthritis, Graves disease, myasthenia gravis, myositis, antiphospholipid syndrome (APS), Sjogren’s syndrome, uveitis, polymyositis, Raynaud’s phenomenon, and demyelinating neuropathies. Women are more likely than men to be affected; some estimates say that 75 percent of those affected.

The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of suffering and the socioeconomic impact of them. Khadija Moussayer, MD PHD, is the chairwoman of the association.

 

 
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