Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques

الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية

Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h)

HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif)

Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc

L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence  de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares.

Les 7 Association S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc

A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions.

Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage.

On estime que 5 % à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète.

Par la création de cette plate forme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués – professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics –  afin que les patients et leurs proches trouvent l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes.

Ainsi que l’association AMMAIS l’avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en novembre 2015, il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.

Casablanca le 18 février  2016

Dr MOUSSAYER KHADIJA    الدكتورة خديجة موسيار

اختصاصية في الأمراض الباطنية و أمراض  الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Chairwoman of  the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)

Vice-présidente de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)

  Mail : association.ammais@gmail.com

————————————————————————————————————————————

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques

الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية

Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h)

HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif)

 Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc

17 h 00 : accueil des participants et des journalistes

Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad

18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc 

Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS

18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme

Dr Afaf Benitto (Présidente Association  S.O.S METABO)

18h20 : les maladies lysosomales, des maladies  enzymatiques aux formes multiples 

M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc)

18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc

Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar)

18h40 : la  myasthénie,  une pathologie neurologique trop méconnue 

Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM)

18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre

(Représentant de l’association marocaine de la  fièvre méditerranéenne familiale  et des autres fièvres héréditaires AMFMF)

18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire 

Mme Maria Chentouf (Association des  intolérants et allergiques au Gluten AMIAG)

19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et représentants des pouvoirs publics

19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija

Clôture et  Cocktail dinatoire