Home»Santé»50 % من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة

50 % من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة

2
Shares
PinterestGoogle+
 

بلاغ صحفي
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

50 % من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة

تحيي جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، حفلا بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم الأربعاء فاتح مارس ابتداء من الساعة الثانية والنصف بعد الزوال بدار الأم بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي.
وتحث جمعية هاجر على ضرورة تكوين الأطباء المغاربة، وتوعية المواطنين، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال خاصة أن بعض الدراسات الاستطلاعية التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 % من الأطباء و67 %  من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة وفق إحصائيات 2014.
وتقترح جمعية هاجر مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة  ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر.
وغالبا ما تكون الأمراض النادرة أمراضا مزمنة تهدد حياة المصاب بها، اذ أن 80٪ من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65٪ وتسبب مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفي 9٪ من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.
وتتميز الأمراض النادرة بتنوعها، فمنها عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض الأمراض المناعة الذاتية والسرطانية. و80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
وعلى الرغم من أنه قد بذلت جهود في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات، ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين وضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة.

=========
بلاغ صحفي
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

8000 مرض نادر يقتل أطفال المغرب في صمت
يقف العالم ككل سنة مشدها أمام معاناة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، وهو اليوم الذي يكشف عن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت، فأمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب.
وأحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة.
وتوصي منظمات الصحة العالمية ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها، وقال الخبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم ، و 80 % منها وراثية
وتعد جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات الناشطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.

للاتصال:
ابتسام نعيم                                                              حسناء بوجليد
المساعدة الاجتماعية لجمعية هاجر                      المسؤولة عن التواصل بجمعية هاجر
066366971                                                          0669648130

الأستاذ أحمد عزيز بوصفيحة
أستاذ طب الأطفال ورئيس جمعية هاجر
0661431062

 
MédiocreMoyenBienTrès bienExcellent
Loading...

Aucun commentaire

Commenter l'article

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.