Home»Santé»تأسيس ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب

تأسيس ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب

6
Shares
PinterestGoogle+
 

عقب مبادرة من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية، قررت عدة جمعيات مرضى مصابين بالأمراض  النادرة  عام 2016 أن تتحالف معا للعمل بشكل أفضل عن طريق تأسيس تحالف مغربي للأمراض النادرة يطمح  لضم جميع الجمعيات العاملة في مجال الأمراض  النادرة. كان هذا الاتحاد غير رسمي في أول الأمر إلى أن تم إنشاؤه رسميا مؤخرا

إقامة تحالف جمعيات

أسست جمعية  » ائتلاف الأمراض النادرة المغرب  »  مكتبها التنفيذي ومجلسها العلمي،  بتاريخ 18 فبراير 2017، خلال  جمع عام  جمع بين مرضى منفردين وخصوصا بين تسع جمعيات مرضى تنشط في مجال ألأمراض النادرة : الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس)، جمعية أمل للتغلب عن أمراض الليزوزوم بالمغرب، جمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية،  جمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر)، جمعية مرض الوهن العضلي ، جمعية الحمى المتوسطية العائلية ، جمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها، الجمعية المغربية  لمتلازمة ريت، و المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية(جييم

يتعلق الأمر، اقتداء  بما هو عليه الحال بالفعل  في أوروبا، لجميع هده الجمعيات الأعضاء و كدالك أولئك الذين يودون  الانضمام إلى التحالف لاحقا  ، بتنظيم  أنفسهم على شكل  شبكة مع  حركة جماعية، تحترم استقلالية كل عضو من أعضائها  في الأنشطة الخاصة به، للدفع قدما لمجال الأمراض النادرة في المغرب. سيهدف التحالف إلى رفع الوعي بالأمراض النادرة في أوساط المجتمع المدني والهيئات و مهنيين الصحة و ذالك لتحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من ألأمراض النادرة، ومساعدة جمعيات المرضى التي تنشط في الأمراض النادرة وتشجيع البحث العلمي في هذا المجال

مرضى مغاربة بين التيه التشخيصي وصعوبة الحصول على الرعاية

بالفعل،  تواجه الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص الصائب أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين و المطلعين على نوع مرضهم كما أن  الحصول على الرعاية الجيدة  مع تكلفة  في المتناول مازال يسبب  أيضا مشكلة.هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى و لدى أقاربه

تشير التقديرات إلى أن 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم معنيون   بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل  20 شخص   آدا أخدنا بالاعتبار  مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض و في بلدنا المغرب ، ما يقارب مليون و نصف المليون مغربي مصاب بواحد من هذه الأمراض. أد يلقى الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري

ضرورة خطة وطنية مغربية للأمراض النادرة

يرى الإتلاف أنه من الضروري تنصيب الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العمومية و وضع خطة وطنية لها، مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها  والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما  في مجالات تكوين المعالجين  وتوجيه  المرضى الذين يعانون  من الأمراض النادرة   مع  إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات  و مراكز كفاءات محلية  لتقديم   الرعاية المقربة

في المجموع، من خلال إنشاء هذا الائتلاف، ستكون جمعيات المرضى قادرة على تضافر جهودها وإيصال أفضل لصوتها لمختلف الفاعلين من مهنيين الصحة، والباحثين والصناعة الدوائية و السلطات الحكومية و ذالك ليحظى المرضى وأسرهم من الاستماع اللازم و الاعتراف العلني بمشاكلهم. لابد من  هده التدابير  مع خلق أماكن و أدوات  تجمع شمل  المرضى  حينها   يمكن  الأمل في مستقبل أفضل لديهم

سينظم الائتلاف مؤتمرا صحفيا حول هذه الإشكالية ، خلال اليوم  الثاني المخصص للأطفال المصابين بأمراض الليزوزوم الذي تنظمه  جمعية أمل للتغلب عن أمراض الليزوزوم بالمغرب، يوم الأحد 26 فبراير 2017  في المركز الوطني محمد السادس للمعاقين بسلا، المبرمج بمناسبة اليوم العالمي للأمراض  النادرة الذي يخلد في 28 فبراير من كل سنة

الدار البيضاء، 22 فبراير 2017
الدكتورة خديجة موسيار
متخصصة في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب

 
MédiocreMoyenBienTrès bienExcellent
Loading...

1 Comment

  1. Ali KhRRAZ
    16/08/2017 at 14:30

    Chere Dr Khadija Moussiar Je M appele : Ali KhARRAZ je suis guerisseur avec l energie pranique , et chercheur en plantes medicinales, j ‘ai mes livres dans ce domaine je cherche a cooperer avec les chercheurs , les medecins.. de guerir le cancer , et les cas rare dans Agadir et les regions Ali Kharraz: Praniste, Herboriste Chercheurs, Createur De Projets 0669 47 32 84 ali_lama15@yahoo.fr

Commenter l'article

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée.